Se o seu filho tem deficiência auditiva, você chegou ao lugar certo. Antes de ler a carta que escrevi para você que tem um filho surdo (sou uma surda que ouve com dois implantes cocleares após perder toda a audição desde os 6 anos de idade) saiba que temos uma comunidade grande com uma centena de famílias e mães de crianças com todos os graus de perda auditiva.
Tornar-se membro do Clube dos Surdos Que Ouvem vai ser uma BÊNÇÃO na sua vida e tornar a jornada da surdez da sua criança infinitamente mais fácil e mais leve. Temos um grupo de Whatsapp com mais de 100 mães de crianças com perda auditiva do Brasil inteiro. Junte-se a nós, porque fazer parte de uma tribo que enfrenta os mesmos desafios que você todos os dias é transformador!
E não esqueça: é FUNDAMENTAL que o seu filho seja acompanhado por um médico otorrino especialista em surdez!
Meu filho tem DEFICIÊNCIA AUDITIVA
Para a mãe cujo filho foi diagnosticado com surdez,
Eu sinto muito. Essa notícia vai doer por um bom tempo e talvez doa pela vida toda, mas tenha em mente que o mais importante não é o que nos acontece, mas como reagimos a isso. É você quem vai ensinar o seu filho, de hoje em diante, como transformar o peso da surdez em leveza. E, para conseguir fazer isso, você terá que aprender muitas coisas e desaprender outras tantas. Comece, desde agora, a olhar para o seu filho com os SEUS olhos, a exergá-lo com o SEU coração e a ajudá-lo a desenvolver todas as suas potencialidades desde cedo. Ele não é incapaz, nem coitadinho e muito menos digno de pena. Ele apenas não ouve, ou ouve mal – e teve sorte de nascer na melhor época da história da humanidade para as pessoas com perda auditiva. A tecnologia e a medicina hoje são muito poderosas. Mãe, vai ser assustador no começo e cansativo durante alguns anos, mas eu te prometo que o seu esforço vai valer a pena.
Deixe para chorar à noite, escondida se for preciso, mas durante o dia a sua missão é descobrir as melhores formas de ajudar o seu bebê ou a sua criança com perda auditiva. Permita-se sentir triste, assustada e com raiva. Mas não perca tempo com isso, porque vocês estão correndo contra o tempo. A precocidade é fator FUNDAMENTAL de sucesso na reabilitação auditiva. Seu filho não pode esperar e vocês não têm tempo a perder.
Minha surdez foi diagnosticada tarde e fui uma criança que ouvia mal sem sequer saber disso. Mas eu percebia claramente o quanto minha dificuldade auditiva machucava a minha mãe. A boa notícia é que os tempos mudaram e a tecnologia evoluiu. Você não vai precisar passar por tudo o que as mães dos anos 70, 80, 90 e 2000 passaram. A verdade é que vai ser infinitamente mais fácil tanto para você quanto para o seu filhote! Eu e muitas mães de outras crianças surdas estamos aqui de braços abertos para te ajudar.
Não existe manual para essas coisas
Não existe certo e errado. Cada mãe, cada pai e cada família acabam encontrando o seu próprio jeito. Às vezes a grama do vizinho parece mais verde, eu sei, mas a audição humana é algo tão único que as comparações não cabem e não são úteis também. Não caia na cilada de ficar comparando o seu filho com outras crianças.
Seu filho surdo é único, bem como a trajetória que vocês enfrentarão por causa da surdez. Vocês não estão preparados para tudo o que ainda está por vir, mas sossegue o seu coração porque, no fim, tudo vai dar certo. Nas horas mais difíceis a gente encontra força e energia em lugares impensáveis. Vai ser assim com vocês também.
Eu não vou mentir: é assustador
Como minha surdez era progressiva, eu só parei de sentir medo dela quando cheguei ao fim da linha e não ouvia mais nada. Passei todos os anos da pré-escola e do ensino fundamental sem saber que estava perdendo a audição dia após dia. As professoras me chamavam e eu não ouvia, os colegas gritavam para mim e eu não percebia. As pessoas riam pelas minhas costas, e eu não contava nada para a minha mãe porque não queria trazer mais problemas para casa (nós já tínhamos problemas o suficiente!). Enfrentei a minha surdez navegando na ignorância e precisei criar, ainda criança, uma série de estratégias de sobrevivência. O seu filho com deficiência não vai precisar passar por isso, mãe. Vocês já sabem que ele tem algum grau de surdez. Agora, é mãos à obra em busca da melhor solução para ajudá-lo a ouvir melhor ou a voltar a ouvir. E, se a tecnologia não for uma possibilidade para ele, fique tranquila também: a língua de sinais vai ajudá-lo a se comunicar e vocês aprenderão juntos.
Se o seu bebê precisar usar aparelhos auditivos…
Você vai aprender a se encantar por cada mísero som da face da Terra junto com ele. Você vai chorar cada vez que chamá-lo e vir aquela cabecinha linda virando na sua direção. Você vai aprender a falar articulando bem os lábios e juntos vocês desenvolverão um superpoder chamado leitura labial.
Você vai passar bons anos ajudando-o nas idas à fonoaudióloga, você vai morrer de medo a cada audiometria, você vai chorar quando ele sofrer alguma decepção por causa da surdez e vai chegar o dia em que ele irá te perguntar porque ele é diferente. Talvez a pergunta mais difícil de responder seja essa: “Mãe, quando eu não vou mais precisar dos aparelhos auditivos?“. E você vai responder com toda a sinceridade do mundo: ser diferente às vezes é solitário e cansativo, mas é tão bonito e nos torna seres humanos tão melhores!
Educar a sua família a respeito da diversidade da surdez pode ser a mais cansativa de todas as tarefas. As avós vão “rezar pela cura”, os avôs podem entrar em negação, o pai pode se isolar e não participar da reabilitação auditiva do seu filho surdo como você gostaria, os irmãos podem se sentir negligenciados. Calma. Respira. Aos poucos, você vai ficando mais forte, adquirindo mais conhecimento e aprendendo a lidar com as situações familiares desagradáveis da melhor forma, fazendo com que todos se tornem grandes aliados e ajudantes.
O ouvido biônico
Se o seu bebê precisar fazer implante coclear, você vai chorar até desidratar ao vê-lo entrar na sala de cirurgia. Até que ele fale pela primeira vez você passará dias e noites se questionando sobre ter tomado a decisão certa. Mãe, um conselho muito importante: quando se trata do IC, a precocidade é fator fundamental de sucesso. Deixe o medo pra lá, os médicos sabem o que fazem. Não dê ouvidos para as pessoas que vierem te contar mentiras sobre o implante coclear para te assustar e seja completamente surda para os julgamentos das pessoas. Vai aparecer muita gente metendo o bedelho na sua decisão, mas é assim mesmo com tudo o que tem a ver com a maternidade.
Seu coração vai saltar pela boca de emoção e nervoso no dia da ativação do implante coclear do seu pequeno. Você vai sentir orgulho quando ele crescer um pouquinho e pedir pra colocar o IC porque quer te ouvir e porque sente necessidade de ouvir. E você também vai sentir orgulho de você mesma por ter dado ao seu filho surdo a chance de se tornar um surdo que ouve, porque isso vai abrir infinitas portas na vida dele no futuro – além de manter o cérebro do seu pequeno sendo continuamente estimulado pelos sons.
Não se culpe, não fique se perguntando o que fez de errado durante a gravidez para que seu filho nascesse surdo. Minha mãe achava que eu era surda porque ela foi atropelada por uma bicicleta no sétimo mês de gestação. As coisas são como são e nós não temos controle sobre nada nessa vida, embora a gente goste de achar o contrário. Não perca seu tempo com lamentações e não fique obcecada em descobrir a causa da surdez do seu filho. Foque na rápida busca pela reabilitação auditiva, e ela começa indo a um médico otorrino especializado em surdez. Peça uma segunda (e até uma terceira) opinião médica para se sentir mais segura. Converse com outras mães de crianças com deficiência auditiva, faça perguntas, abra o seu coração e peça ajuda.
As lições da surdez
Seu filho surdo vai passar a vida toda lhe ensinando lições lindíssimas sobre resiliência, força, capacidade de adaptação, vontade de ultrapassar limites e sobre a beleza das pequenas coisas. Eu não ouvia nem a turbina de um avião, hoje acho até os sons mais chatos, lindos.
A sua perspectiva sobre muita coisa vai mudar e em pouco tempo você nem irá reconhecer aquela pessoa que costumava ser. Essa criança que não escuta vai te ensinar coisas que você jamais imaginou sobre o sentido da vida, sobre as pessoas e sobre como somos todos iguais apesar de sermos tão diferentes. Você vai amadurecer em um ano o que talvez só amadureceria após uma década. Seu pequeno vai te fazer encontrar força e coragem sempre que vocês dois precisarem. Você é a rocha e a bússola dessa criança, nunca se esqueça disso. Guie o seu filho na direção certa: a da autoaceitação. Conversem aberta, contínua e furiosamente sobre tudo o que envolve a surdez e jamais façam dela um tabu. Você vai ensinar o seu filho a responder todas as perguntas que farão a ele fora de casa, e assim ele irá para o mundo sem medo de nada e nem de ninguém.
Posso lhe pedir uma coisa?
Ensine o seu bebê a ter orgulho de ser quem ele é! Jamais faça-o sentir vergonha dos aparelhos auditivos ou do implante coclear. Comece a ler sobre Capacitismo e Surdez. Nunca, jamais, em hipótese alguma, projete no seu filho a vergonha que você sente ou deixe-o perceber que o assunto surdez lhe faz sentir desconfortável. Lembre-se: ele se espelha em você para tudo, inclusive para saber como deve reagir à própria perda auditiva. Ele aprende a se ver através dos seus olhos, mãe.
Empodere-o explicando cada detalhe da sua peculiaridade, responda as suas perguntas e, mais importante, antecipe as perguntas que você sabe que ele fará. Você não é capaz de proteger seu filho 24hs, em todas as situações. Por isso, tem que ensiná-lo a se proteger sozinho. As pessoas e as outras crianças podem ser cruéis sim, e nós precisamos descobrir o melhor jeito de lidar com essas coisas quando elas acontecem o mais cedo possível. Não sinta medo de conversar com o seu filho sobre as coisas difíceis.
Ter um filho que não escuta é ouvir o mundo com outros ouvidos.
Por mais assustador que pareça, daqui uns anos você vai olhar para trás e perceber que a estrada foi cheia de buracos e curvas perigosas, mas valeu a pena! Vocês terão uma cumplicidade e uma ligação intensas que irão transpor todas as dificuldades e barreiras. Vocês dois vão elevar a outro nível a capacidade de se entender apenas com um olhar. Seu filho surdo vai te ensinar a ouvir, a amar, a perdoar, a ensinar, a compreender e a se comunicar de um jeito que nenhuma outra pessoa no mundo seria capaz.
O amor é maios poderoso do que qualquer diagnóstico. Não se apavore com a palavra surdez, busque os melhores profissionais de saúde que puder, faça amizade com outras mães e siga a sua intuição. A tecnologia, a medicina, a fonoaudiologia e outras pessoas que enfrentam a surdez estão aí, prontas para te ajudar! Você NÃO ESTÁ SOZINHA.
Com carinho,
Paula’
CURSO ONLINE PARA PAIS DE BEBÊS E CRIANÇAS COM SURDEZ
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O processo para fazer um bebê ou criança com perda auditiva ouvir melhor ou voltar a ouvir, chamado “reabilitação auditiva”, é um processo que envolve a tecnologia, idas a médicos e a especialistas, e muitas questões emocionais ligadas à autoestima e até mesmo à vergonha.
CONTEÚDO DO CURSO
MÓDULO 1
- Aula 01: Meu Filho é Surdo! E Agora?
- Aula 02: O Susto e as Emoções Envolvidas
- Aula 03: Causas, Tipos e Graus de Surdez
- Aula 04: Tratamento das Perdas Auditivas Leves e Moderadas
- Aula 05: Tratamento das Perdas Auditivas Severas e Profundas
- Aula 06: O Papel dos Pais na Estimulação da Linguagem
- Aula 07: A Importância da Autoestima na Criança Surda
- Aula 08: Direitos da Criança Surda
- Aula 09: Implante Coclear
MÓDULO 2
- Aula 10: Para os Pais Que Estão Iniciando a Jornada da Surdez
- Aula 11: Não Tenha Vergonha Que Seu Filho Use Aparelho Auditivo
- Aula 12: Atitudes Que Você Deve Evitar Pelo Bem do Seu Filho
- Aula 13: Conselhos Para Pais de Crianças Surdas-parte 1
- Aula 14: Conselhos Para Pais de Crianças Surdas-parte 2
- Aula 15: Como Lidar Com o Bullying
- Aula 16: A Nova Geração de Surdos Que Ouvem
- Aula 17: Estratégias Para Vencer as Dificuldades Práticas do Dia-a-Dia
- Aula 18: Como Lidar com a Curiosidade das Outras Pessoas
- Aula 19: O Que Você Pode Fazer Pelos Outros Pais
- Aula 20: Aparelhos Auditivos
- Aula 21: Autoadvocacia e tecnologias em sala de aula
AULAS EXTRAS
- Aula 22: Introdução ao Capacitismo
- Aula 23: Perguntas e Respostas da Psicóloga, Parte I
- Aula 24: Perguntas e Respostas da Psicóloga, Parte II
- Aula 25: Será que meu filho vai falar?
- Aula 26: Perguntas e Respostas com a Fonoaudióloga Reabilitadora
- Aula 27: Perguntas e Respostas sobre implante coclear
- Aula 28: Perguntas e Respostas sobre surdez com Dr. Luciano Moreira
- Aula 29: Perguntas e Respostas sobre implante coclear com Dr. Luciano Moreira
- Aula 30: Futuro anticapacitista com Lau Patron
- Aula 31: Capacitismo e Surdez com Paula Pfeifer
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CURSOS SURDOS QUE OUVEM