Você já ouviu falar em otosclerose coclear? Neste post, a leitora Mariana conta a história de sua vida convivendo com a perda auditiva e com este diagnóstico. Tenho certeza de que muitos de vocês irão se identificar com tudo o que ela conta aqui. Leiam mais depoimentos e relatos de pessoas com otosclerose no Crônicas da Surdez e torne-se membro do Clube dos Surdos Que Ouvem para conversar com milhares de pessoas que têm otosclerose.
“Meu nome é Mariana Viana Nascimento, tenho 20 anos e moro em uma cidade do interior do Paraná. Tudo começou quando eu tinha 10 anos. Minha mãe falava as coisas e eu dava as costas porque não ouvia. Para ouvir som colocava no máximo, e minha irmã morria de me gritar quando estava longe e eu nunca respondia, com isso resolveram começar a me passar por médicos…
Até então como era criança não entendia muita coisa, tudo foi muito demorado, porque não tinhamos uma condição financeira tão favorável na época, e como meus pais resolveram fazer consultas particulares, demorava um pouco para fazer todos os exames e mandar para o médico que me acompanhava.
Enquanto não saía o diagnóstico, uma Universidade que possui uma ala de apoio aos deficientes auditivos fez minha audiometria e, mesmo sem saber a causa, me informaram que eu tinha perda severa nos dois ouvidos e me forneceram aparelhos auditivos.
Me lembro muito bem do dia que saí da Universidade com o novo aparelho. Tudo era um barulho intenso e não aguentei ficar com ele no ouvido por muito tempo. Quando recebi o aparelho tinha 12 anos e considero que essa foi a pior fase da minha vida. Eu já tinha dificuldades para conversar com os colegas de sala e achava que todos riam de mim e me odiavam. E agora teria que enfrentar em plena adolescência o meu próprio preconceito em relação a ser “surda”.
Lembro bem que raros foram os dias em que não cheguei em casa chorando. Minha família sempre tentava me entender e me incentivar a usar o aparelho auditivo, mas não eu aceitava porque tinha preconceito comigo mesma. O mais difícil em tudo isso era saber que por mais que pudesse explicar ninguém entenderia o que estava passando. Ninguém sabia o que era ter perda de audição, não entender o que as pessoas falavam, ser isolada dos grupos da escola e ter que fazer um esforço diário imenso para entender tudo.
Quem me apoiou muito nessa época quando não tinha minha mãe por perto, principalmente na escola foi minha prima-irmã, ela foi praticamente meus dois ouvidos que eu necessitava. Quando completei 15 anos, meus pais não sabiam o que fazer mais para me convencer a usar o aparelho, já estava perdendo minha voz e conversar comigo era um sacrifício.
Até que um dia um primo meu de Campinas veio nos visitar em casa e me tirou as vendas dos olhos. No começo as palavras dele foram duras. Mas era exatamente o que eu precisava escutar para acordar! Sabia que não poderia continuar daquele jeito, e ele estava me dando a direção. Sou extremamente grata a ele por isso.
Depois dessa nossa conversa comecei a usar o aparelho auditivo, no começo era tão difícil que parece que era pior do que estar sem. Estava descobrindo o mundo novamente e começando como uma criança que estava aprendendo a engatinhar. Eu não me aceitava daquele jeito e não entendia porque todos eram normais e eu não…
Depois de me julgar muito, comecei a aprender a ser forte e me aceitar como sou. A aceitação foi fluindo e graças a Deus primeiramente porque se não fosse a minha fé nele não teria suportado o primeiro golpe de preconceito e a primeira pergunta sarcástica sobre “ser surda” , e também graças à minha família, que mesmo sem saber como lidar muito com isso, sempre me incentivou a ser melhor a me amar como sou, porque eles me amam.
Quando pensei que tudo estava bem, veio o grande golpe!
Finalmente tínhamos conseguido terminar de fazer todos os exames que faltavam para descobrir o que eu tinha. Lembro como se fosse hoje que estava extremamente feliz, porque o médico tinha me dado 3 alternativas. A primeira era implante coclear, a segunda era operar e a terceira era uma doença genética que não teria solução nenhuma. Fui esperançosa, esperando tudo, menos o pior.
Para minha surpresa, aos 17 anos recebi uma das piores notícias da minha vida: teria que conviver com essa perda de audição constante para sempre, não existe nada que possa solucionar meu problema, porque fui diagnosticada com uma doença rara segundo ele chamada de otosclerose coclear.
Isso pra mim foi um novo fim, principalmente a parte em que ele disse que “chegaria um dia que não escutaria mais nada“, isso doeu e as vezes quando lembro dói tanto. Mas, não tinha nada a mais a ser feito. Sabe, eu não sou aquele tipo de pessoa que se conforma com as coisas ruins, mas, que aprende a lidar com elas.
Sempre tento ver o lado bom também das coisas. Pode ser que se não tivesse isso na minha vida não seria quem eu sou e não chegaria onde estou. Dói muito não ser “normal” como muitos dizem, dói muito quando alguém ri de você porque entendeu algo errado, dói muito quando alguém faz caras e bocas quando você pede por gentileza para repetir de novo. Mas isso faz parte da vida, e problemas foram feitos para serem solucionados e se não têm solução têm que ser amenizados.
Hoje em dia eu me aceito como sou, tenho apenas 20 anos ainda, mas me considero grande por dentro e acho meu espírito lindo porque aprendi que as pessoas não têm que ser amadas apenas pelas suas perfeições, mas também pelas suas limitações. Tenho às vezes uma dificuldade aqui, outra ali, mas, isso não é o suficiente para me desanimar e me fazer parar.
Já consegui minha terceira bolsa pelo Prouni, e entre todas escolhi Direito e já estou no terceiro semestre, e amo muito o que estudo. Futuramente almejo ser uma Promotora de Justiça. 🙂
Para mim a minha vida é uma grande conquista, pois uma menina calada que não sabia nem se comunicar direito porque não se aceitava, hoje se aceita exatamente do jeito que é, e quer lidar com o mundo e amenizar conflito das pessoas no futuro.
Quero terminar essa pequena parte da minha história dizendo que Deus só permite coisas nas nossas vidas pois somos capazes de vivê-las e superá-las, Ele jamais nos daria um problema maior do que a nossa capacidade de vencer. Não vou mentir, não é fácil ser assim, são muitos momentos de frustrações por causa disso, mas temos que aprender a lidar com os problemas e acredite: sempre somos mais fortes do que imaginamos!
Um grande beijo Paula!’
Leia mais sobre Otosclerose Coclear no Portal Otorrino.
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