Receber o diagnóstico de surdez é um choque para a maioria das pessoas. Sei como esse diagnóstico pode parecer avassalador, especialmente quando você não possui conhecimento prévio sobre o assunto e não conviveu com pessoas surdas anteriormente. Fique tranquilo, pois você chegou ao lugar certo: o Crônicas da Surdez e o Clube dos Surdos Que Ouvem são os lugares perfeitos para encontrar informação, suporte e acolhimento emocional para quem acaba de descobrir uma perda auditiva e está se sentindo perdido e confuso.
É mais do normal que, ao receber o diagnóstico de surdez, uma série de emoções conflitantes invadam seu coração. Pode ser uma experiência solitária e desconcertante, mas quero que saiba que você não está sozinho. Existem milhões de pessoas ao redor do mundo que vivenciam a surdez – segundo a OMS, 1,5 bilhão de pessoas têm algum grau de perda auditiva hoje no planeta Terra – e a surdez tem graus: leve, moderado, severo e profundo. Se você está apavorado porque acha que “surdo é só quem não ouve nada“, “surdo não fala“, “surdo não ouve” e “todo surdo usa LIBRAS“, pode ficar sossegado: isso não passa de fake news propagada pelo imaginário social e pela mídia que nada entende sobre o assunto e publica impropérios sem pesquisar.
Em primeiro lugar, quero que você entendaa que sua jornada de adaptação à surdez será única, pois a surdez de cada um é como uma impressão digital. Existe um vasto leque de tecnologias e avanços médicos que podem ajudar na reabilitação auditiva em 2023. Os aparelhos auditivos, por exemplo, são dispositivos incríveis que amplificam os sons e ajudam quem ouve mal a ouvir muito melhor. Essa tecnologia é uma grande aliada na melhora da audição e no restabelecimento da conexão com o mundo sonoro ao seu redor.
Diagnóstico de surdez por um médico otorrino
A coisa mais importante de todas é que você seja acompanhado por um médico otorrino especialista em surdez. Todos os dias eu recebo relatos deprimentes de pessoas que foram a otorrinos que NÃO eram especialistas em surdez e ouviram coisas do tipo: “espera a surdez piorar para buscar ajuda”, “toma ginko biloba para melhorar a audição”, “vamos esperar seu filho crescer para ver se o atraso da fala melhora” ou “implante coclear é uma cirurgia muito perigosa”. Se você ouviu algo assim do seu médico, faça um favor a si mesmo e vá em busca de uma segunda opinião o mais rápido possível.
Eu mesma perdi anos da minha vida por causa de um diagnóstico médico errado de um otorrino que NÃO era expert em surdez. Por causa dele, passei toda a infância quase toda a adolescência sem saber que tinha surdez progressiva e só fui descobrir aos 16 anos, quando exigi que minha mãe me levasse a outro médico para descobrir porque eu não ouvia as coisas. O primeiro médico disse que eu tinha um “canalzinho no ouvido que um dia iria abrir e aí eu escutaria tudo”, enquanto o segundo ficou em choque dizendo que eu tinha surdez progressiva, severa e que ele não fazia ideia de como eu tinha conseguido me alfabetizar e falar tão bem com uma perda auditiva daquelas!
Não sabe onde encontrar um otorrino especializado em surdez? Fique tranquilo: você pode pedir indicação de otorrinos de confiança no Clube dos Surdos Que Ouvem para pessoas de todos os Estados e cidades do Brasil que já são pacientes destes experts em surdez e cirurgias da audição.
Não é tarefa fácil para nenhum médico otorrino ter que dar o diagnóstico de surdez para um paciente. Há muito mais coisa em jogo do que apenas comunicar que a perda auditiva existe. Dia desses, conversando com o marido de uma leitora do site, tive o seguinte diálogo:
– O diagnóstico dela foi horrível, pois o médico foi curto e grosso, disse que a surdez era progressiva e que um dia ela iria perder toda a audição. Ele podia ter sido mais suave no modo como nos comunicou o fato.
– Mas qual foi a reação de vocês com esse tapa na cara?
– No outro dia estávamos em busca de aparelho auditivo.
– E ela está bem?
– Está 100% adaptada e feliz com eles. 🙂
Cá entre nós: imagine se o médico tivesse suavizado o que a perda auditiva não tratada faz com o cérebro e a vida pessoal, emocional, social e familiar da pessoa em questão?
O meu diagnóstico de surdez
Depois do papo, só consegui lembrar do dia do meu diagnóstico. O médico não foi ‘curto e grosso’, teve a preocupação de ser delicado e sensível até. Minha reação, qual foi? Saí do consultório e disse para a minha mãe que nunca mais tocasse nesse assunto e voltei pra casa fingindo que não era comigo.
Passei bons anos negando o fato e prejudicando ainda mais a minha saúde física e mental. Só busquei ajuda quando já estava quase nas últimas, mesmo.
Não faz muito, estive numa situação em que uma pessoa querida fez uma audiometria e constatou uma significativa perda auditiva. Para minha surpresa, sua reação foi: “Sério? Bem que percebi que ando colocando esse ouvido perto de quem fala comigo. Ah, mas também, não tem problema. Depois eu vejo isso!”
Por experiência própria posso dizer que um diagnóstico ‘suave’ que não mostra ao paciente o quanto ele vai se prejudicar em vários níveis caso não busque ajuda, não é o correto. A surdez envolve tanta negação que um diagnóstico assim dá aval para que o paciente se sinta no direito de negar ainda mais e fique paralisado. A pessoa fica com aquela sensação de ‘isso não é urgente, tenho tempo, depois lido com isso‘.
O que funciona para quem recebe um diagnóstico de surdez?
O que funciona, na minha opinião, é um bom ‘tapa na cara‘. Choque de realidade ou toque de amigo – chame como bem preferir. Doçura não faz ninguém cair na real, falar a verdade faz. Vejo muitas pessoas praticando a condescendência e dizendo que “cada um tem seu tempo, não se deve acelerar” e discordo veementemente disso, ainda mais quando estamos falando do diagnóstico de surdez em bebês e crianças pequenas. Uma coisa é compreender que cada um tem o seu tempo para processar emocionalmente a perda auditiva e seus impactos negativos na nossa vida, outra coisa é dar a notícia como se ela fosse algo corriqueiro sem grande importância.
Hoje em dia a ciência já mostrou os estragos que a perda auditiva não tratada causa ao cérebro humano, e não há tempo a perder. É claro que nenhum médico ou outra pessoa tem o poder de fazer com que o paciente engaje com a reabilitação auditiva logo após receber o diagnóstico de surdez, isso é tarefa da própria pessoa. Mas os profissionais de saúde têm sim a tarefa de mostrar a realidade como ela é para que o paciente avalie as consequências de voltar para casa e fingir que nada aconteceu.
Se eu fosse otorrinolaringologista e precisasse dizer a um paciente que ele tem surdez progressiva (ou qualquer outra), diria o seguinte:
“O diagnóstico é esse. Você tem duas opções: voltar para casa e fingir que não esteve aqui ou sair daqui e procurar reabilitação auditiva. Se você optar pela primeira, lamento dizer que sua vida ficará cada vez mais difícil. Você vai se prejudicar em vários níveis: físico, emocional, familiar, profissional, social e principalmente cognitivo. E quando decidir correr atrás do prejuízo, talvez seja tarde demais.”
Um conselho sobre diagnóstico de surdez
Como lhe considero uma pessoa informada e inteligente, acredito que você vai buscar qualidade de vida o mais rápido possível. A adaptação a um aparelho auditivo é um processo lento e requer muita resiliência, portanto, se me permite um conselho, não perca tempo. Negação, raiva, depressão e fingimento não vão lhe levar a lugar nenhum. A reabilitação auditiva vai lhe levar a incontáveis lugares. Portanto, cabe a você tomar a melhor decisão!
Gostaria de ter ouvido isso há muitos anos porque tenho consciência do preço alto que paguei por perder meu tempo.
Dou os parabéns para os médicos que têm esse tipo de atitude – eles não estão sendo ‘ruins e grossos’ como algumas pessoas reclamam, pelo contrário, estão dando a sacudida doída que o paciente deles precisa para cair na real e tratar a surdez com a seriedade que ela exige.
Não posso deixar de perguntar e gostaria da contribuição de vocês: como foi o seu diagnóstico e o que você fez após recebê-lo?
DEPOIMENTOS reais de pessoas que receberam DIAGNÓSTICO DE SURDEZ
Somos 21.700 pessoas com algum grau de perda auditiva no Clube dos Surdos Que Ouvem. Na semana passada, fiz um post em um dos nossos grupos e recebi respostas muito interessantes sobre como as pessoas se sentiram no dia em que receberam o seu diagnóstico de surdez.
” É nessas horas que você percebe que: milagre não existe, oração não funciona, religião são historinhas e o problema é seu. Trate de descobrir como resolvê-lo!”
” O diagnóstico de surdez do meu filho, ele nasceu dia 08/04/2012 num domingo de Páscoa, no primeiro teste a fono disse pra não me preocupar que em recém nascido o teste da orelhinhas pode dar alterado. Repetimos o teste quando ele tinha 2 meses, depois um bera, um stadstate, a cada dois meses repetimos os testes, sempre mesmo resultado. Ele começou o tratamento no HC de São Paulo, os médicos disseram que ele não ia falar, que a perda de audição tinha afetado o equilíbrio dele! Eu chorei tanto, me lembro de vir chorando no metrô com ele no colo, cercada de estranhos me olhando, perder noites de sono pensando na vida que ele teria. Ele começou a usar AASI com 1 ano, foram 8 anos de fono, altos e baixos pra querer usar os aparelhos. Hoje ele tem quase 11 anos, estuda em escola regular, faz aula de bateria, joga futebol, anda de skate e bicicleta, enfim uma vida normal.”
” Eu fui pra fazer uma limpeza pq eu não tava ouvindo direito (isso já tinha acontecido antes) e o médico disse que meus ouvidos estavam limpos. Quando eu voltei nele com a audiometria, ele disse que eu tinha otosclerose e me encaminhou para o CEMA. Eu pensei: sabe de nada, só olhando a audiometria como que ele sabe que é isso? Quando foi confirmada a perda auditiva, na verdade eu não me abalei não. Me abalei quando tive que comprar meu primeiro aparelho por causa do preço!”
“O diagnóstico de surdez explicou muita coisa na minha vida. Sempre fui taxada de lerd@, mongoloide e afins. Ninguém nunca percebeu q eu tinha uma surdez moderada a severa, nem eu mesma . Hoje sei lidar melhor com minha dor!”
” Eu saí do consultório sem rumo .. eu estava fazendo tratamento de colesteatoma,sentei na calçada ea pergunta era; por que eu? Fiquei sem conseguir ter uma reação..depois dentro do ônibus vendo minha audiometria chorei muito..depois de alguns dias conheci esse grupo e as coisas foram acalmando..hoje falo sobre o assunto sem ver isso como um problemão, porque não é..”
“Procurei otorrino devido a dores na lateral da cabeça, sensação de estar dentro de uma bolha e comunicação ruim, já estava segurando o braço das pessoas para q elas falassem perto dos meus ouvidos, fiz exames, meu diagnóstico chegou, ele me passou as indicações e a primeira coisa q fiz foi procurar um grupo de apoio do Facebook, pois era uma realidade totalmente desconhecida p mim. Encontrei o Clube dos Surdos Que Ouvem, li muito, e eu e meu esposo começamos a busca pelos testes dos aparelhos auditivos! Obrigada a todos que sempre compartilham as rotinas da surdez aqui, fez e faz muita diferença.”
“Fui na otorrino por conta de uma labirintite e então ela me falou da minha surdez. Foi só aí que me dei conta que eu pedia para as pessoas falarem ” pra fora” e que esse tempo todo o ” problema” era comigo. Sinceramente, me senti em paz e aceitei desde o início. Nunca tive vergonha. E hoje, graças à Deus, estou usando meu primeiro aparelho auditivo.”
“Foi muito difícil, não tinha ninguém para ir comigo. Estava em Brasília. Mas como eu estava pensando em uma coisa muito pior, eu quando recebi o diagnóstico da ostoclerose avançada até fiquei feliz. Bom, é muito difícil as vezes pensar que eu poderia ter me tratado antes mas enfim tudo não foi ou é tão ruim.”
“A gente perde o rumo no começo tenta evitar usar aparelho mas no fim vê que é necessário eu mesmo fiquei surdo de repente deitei escutando acordei sem escutar fui otorrino exame daqui dali me disse tem que usar aparelho desde 2020 Agora perdi mais audição procurei otorrino me disse que minha audição é flutuante sem tem uma dificuldade para ajustar os aparelhos tem dias que fica ótimo tem dias que dá vontade de não conversar com ninguém pois a fala fica distorcida sem compreensão mas vamos levando com dificuldade as vezes no trabalho mas os colegas ajudam como podem quando estou ruim da audição”
“Tive a sensação de que um balde de água gelada tinha caído sobre mim. Voltando pra casa, no metrô, não consegui conter as lágrimas. Chorei por dias, me sentia frustrada 24h mas aí mesmo tempo fazia minhas orações pedindo que Deus me ajudasse entender tudo que estava acontecendo, e Ele me ajudou “
“Dei um pulo da cadeira e me assustei. Mas com o passar dos anos aquele médico que me deu a notícia estava certo. Fazer o que conformar e tentar viver com ela da melhor forma possível.”
“Minha perda foi progressiva então a dor foi progressiva. O duro da perda progressiva de audição é que a gente fica na esperança dela estabilizar e aos poucos vai deixando de ouvir de longe, depois não consegue ouvir música e por fim não consegue mais ouvir as pessoas, faz 18 anos desde o 1°diagnostico cheguei neste último estágio é difícil mesmo. Essa noite sonhei que tinha voltado a ouvir mas o som era baixinho mas pensa na felicidade que estava no sonho”
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CLUBE DOS SURDOS QUE OUVEM: junte-se a nós!
A sua jornada da surdez não precisa ser solitária e desinformada! Para que ela seja mais leve, simples e cheia de amigos, torne-se MEMBRO do Clube dos Surdos Que Ouvem. No Clube, você terá acesso às nossas comunidades digitais (grupos no Facebook, Whatsapp e no Telegram), conteúdos exclusivos, descontos em produtos e acesso aos nossos cursos*.
São 21.700 usuários de aparelhos auditivos e implante coclear com os mais diferentes tipos e graus de surdez para você conversar e tirar suas dúvidas a respeito do universo da deficiência auditiva (direitos, aparelhos, médicos, fonos, implante, concursos, etc).
MOTIVOS para entrar para o Clube dos Surdos Que Ouvem:
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- Estar em contato direto com quem já passou pelo que você está passando (isso faz toda a diferença!)
- Economizar milhares de reais na compra dos seus aparelhos auditivos
- Aprender a conseguir aparelho de audição gratuito pelo SUS
- Não cair em golpes (a internet está abarrotada de golpistas do zumbido, de aparelhos de surdez falsos e profissionais de saúde que não são especializados em perda auditiva!)
- Conversar com milhares de pessoas que têm surdez, otosclerose, síndromes e usam aparelhos para ouvir melhor
- Conhecer centenas de famílias de crianças com perda auditiva
- Fazer amigos, sair do isolamento e retomar sua qualidade de vida
- Pegar indicações de médico otorrino especialista em surdez e fonoaudiólogos do Brasil com pessoas de confiança
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Se você for mãe ou pai de uma criança com perda auditiva, uma das comunidades digitais do Clube é um Grupo de Telegram com centenas de famílias se ajudando mutuamente todos os dias.
Os erros que você NÃO PODE cometer ao comprar APARELHO AUDITIVO
Eu já passei pela saga da compra de aparelhos auditivos várias vezes. Já fui convencida a me endividar para comprar um aparelho auditivo “discreto e invisível” que sequer atendia a minha surdez. Já fui enganada ao levar um aparelho auditivo para o conserto na loja onde o comprei: a fonoaudióloga disse que ele não servia mais para mim sem sequer verificá-lo ou fazer uma nova audiometria. Já quase caí no conto do vigário de gastar uma fortuna num aparelho auditivo para surdez profunda “top de linha”, cujos recursos eu jamais poderia aproveitar devido à gravidade da minha surdez. Já fui pressionada a comprar um aparelho auditivo porque supostamente a “promoção imperdível” duraria apenas até o dia seguinte. E também quase cometi a burrada de comprar um aparelho de surdez que já estava quase saindo de linha por causa de um desconto estratosférico que ‘acabava amanhã’.
Mas VOCÊ não precisa passar por isso.
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CURSOS SURDOS QUE OUVEM