Costumo dizer que a surdez é uma caminhada muito solitária para quem a possui, mas ela é também dificílima para os que são cônjuges/parentes/amigos/colegas de pessoas que não ouvem. Comecei a perceber isso mais nitidamente depois que voltei a ouvir de verdade com o implante coclear e me deparei com a minha avó de 78 anos que começou a perder um pouco de audição – embora negue o fato e diga que isso é bobagem.
**Este post foi escrito em junho de 2014, e segue atual.
Os desafios que a SURDEZ impõe aos RELACIONAMENTOS
Lembro de como eu exigia uma paciência sofrida de todos ao meu redor, e digo sofrida pois quem tem deficiência auditiva está tão centrado na própria dor que sequer percebe a dor que ela também causa naqueles que estão por perto. Por mais que você ame profundamente uma pessoa, é frustrante e cansativo precisar repetir a mesma frase dez vezes, precisar falar sempre muito alto ou chamar a pessoa mil vezes até ela notar que está sendo chamada. Ontem atendi um senhor que usava aparelhos auditivos no trabalho, e por mais que eu repetisse as frases ou berrasse, ele não entendia nada do que eu falava.
Imaginem o que isso significa para os nossos pais, irmãos, cônjuges, amigos e colegas, que precisam conviver com isso de modo intenso. Tira as forças de qualquer um, com certeza. A pessoa com DA vai se fechando numa bolha de solidão porque não conseguir se comunicar, especialmente para quem conseguia e perdeu essa capacidade, é desesperador. A gente começa a sentir muita vergonha. Começa a sentir o peso que coloca nas costas daqueles que amamos, já que eles não querem nos magoar ou ferir nossos sentimentos e ao mesmo tempo precisam nos ajudar de formas antes inimagináveis. Junto com a vergonha vem a raiva, sempre despejada nos mais próximos.
Depois da raiva, começa o isolamento: porque tentar participar de interações sociais se elas só trazem tristeza e frustração? No fim das contas a surdez não afeta apenas a pessoa que convive com ela, afeta com intensidade toda a família.
Existem muitos relacionamentos que não são afetados pelas sutilezas da deficiência auditiva pois estão permeados por respeito e maturidade, e quando isso existe, existe também diálogo. Com diálogo, tudo se resolve. Porém, estamos carecas de saber que a DA envolve nuances psicológicas nada fáceis de lidar: negação, depressão, isolamento, irritação constante, etc. Vamos dar um exemplo bem clássico: a pessoa que se recusa a usar aparelho auditivo ou qualquer recurso tecnológico sabendo que precisa disso. Ela está no seu direito? Está. Ela afeta a vida das pessoas ao seu redor fazendo isso? Afeta e muito, de modo negativo.
Como escrevi no livro e não canso de repetir, para alguém poder abrir a boca e afirmar categoricamente que não se adapta a um AASI essa pessoa precisa ter tentado TUDO. Eu mesma levei anos, dezenas de moldes, várias programações, fonoaudiólogas e aparelhos diferentes até poder dizer que estava de fato feliz com os meus. Não é fácil. O que acontece é que a grande maioria das pessoas opta por desistir logo no início da jornada. Machuca? Sim. Irrita? Com certeza. Cansa o cérebro? Sem dúvida alguma. Mas é bom parar e refletir um pouco: a sua teimosia em não se ajudar é justa com as pessoas que vivem com você? Vamos aos exemplos práticos.
Se um indivíduo, ao usar AASI, é capaz de ouvir a campainha, o interfone, o telefone, pessoas chamando ou batendo na porta – mas não usa o AASI simplesmente porque ‘não está a fim’ – ele não está sendo injusto e sobrecarregando as pessoas da sua família? Na minha opinião, está. Eu mesma já fiz muito isso e hoje percebo com clareza como fui egoísta. Afinal, se posso ser útil ou ajudar de alguma maneira ouvindo, mesmo que pouco, não fazer isso só porque ‘não estou a fim’ ou porque prefiro ficar trancada na minha depressão é egoísmo puro e simples. Ou, pior, infantilidade. E vamos levar em conta essa nova geração de crianças lindas que usa seus AASI’s e implantes desde bebê sem reclamar. São uma verdadeira inspiração!
A reabilitação auditiva salva os relacionamentos
Esse assunto me faz lembrar de uma viagem à Côte D’Azur, na França. Mais especificamente, a cidade de Nice, reduto de aposentados e velhinhos. Aqui no Brasil é muito comum que pessoas com 60 anos comecem não só a se sentir, mas a agir como idosos incapazes. Lá, pelo contrário, fiquei maravilhada de ver turmas de idosos de 80 anos para cima indo sozinhos ao supermercado com seus andadores. Alguns puxavam o carrinho que carregava seus tubos de oxigênio. Outros comandavam suas próprias cadeiras de rodas bem faceiros em passeios pela praia.
Quase todos usavam seus aparelhos auditivos sem constrangimento algum. Resumo da história: as limitações físicas, sensoriais e da idade não eram impedimento para que eles dessem um jeito de ser o mais independentes possível. Aquilo me marcou. Na época, 2011, eu usava meus aparelhos mas não sem reclamar ‘machucam, irritam, não estou com vontade de usar hoje’. Aí parei pra pensar: qual é a minha desculpa para não fazer esforço para ter o máximo de independência que puder? Nenhuma. Se um idoso de 80 e tantos anos usa seus AASI e faz o que pode para não ser um fardo para a própria família, que diabos um jovem/adulto pode inventar para não fazer o mesmo?
Quando uma pessoa com deficiência auditiva que tem indicação de uso de AASI/IC/etc e não usa porque ‘não quer’ ou por preguiça de fazer o esforço necessário para a adaptação, ele precisa estar consciente do quanto está prejudicando a dinâmica dos seus relacionamentos íntimos – o quanto prejudica a própria saúde é assunto para um post escrito por um otorrinolaringologista, diga-se. É preciso pensar em quantos milhares de pessoas gostariam de poder usar a tecnologia a seu favor para ouvir mas não podem (por motivos de saúde ou financeiros).
E você aí, negando a si mesmo qualidade de vida. E digo isso como alguém que já fez a mesma coisa. Chega uma hora em que encarar essa questão como adulto, de modo crítico, nos faz sentir vergonha do nosso próprio comportamento. Negação, depressão e isolamento não forçado têm limite, penso eu. Passar a vida empacado nisso é uma perda de tempo sem precedentes. Acho bem importante ter o senso crítico necessário para entender que nós mesmos acabamos minando nossos relacionamentos mais importantes porque não queremos nos ajudar. Auto-comiseração e pena de si mesmo realmente não ajudam ninguém a ouvir melhor…
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